Aktuell

Laufende Studie zu Lichen sclerosus und Lasertherapie

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Auf einen Blick!

Freie Plätze in Gruppen und Workshops. Weitere Informationen HIER

Neues Dokument "LS erkennen und im Blick behalten"

Selbstuntersuchung ist das
A und O  HIER

Feedbacks aus dem Treffen für Frauen unter 35 vom 11. November 2020

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Leitfaden für den Umgang mit und das Selbstmanagement bei Lichen sclerosus

Auf der Startseite und HIER als PDF

Neues Dokument im Mitgliederbereich

Formularvorlage als Ergänzung zur Patientenverfügung.

Pilot-Workshop zum Thema "Sexualität mit Lichen sclerosus" in 3 Modulen für Mitglieder - ausgebucht!

Start am 29. Januar 2021
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Virtueller Workshop - Schwerpunktthema "Lasern" inkl. Beantwortung von Fragen zur COLA-Studie am UKE - ausgebucht!

26. November 2020 nur für Mitglieder
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Virtueller Workshop zum Thema Dehnen - für Mitglieder kostenlos!

11. Dezember 2020
08. Januar 2021 - ausgebucht!
05. März 2021
16. April 2021
04. Juni 2021
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Persönliche Austauschgruppen

13. Dezember 2020 Hamburg - wird virtuell durchgeführt
11. Januar 2021 Hannover
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Virtuelle Austauschgruppen - nächste Termine

07. Dezember 2020 NRW
13. Dezember 2020 Hamburg
17. Dezember 2020 alle Regionen
06. Januar 2021 junge Frauen bis 35
21. Januar 2021 alle Regionen
Ende Januar 2021 Männer und Jungs
18. Februar 2021 alle Regionen
18. März 2021 alle Regionen

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Vorstand

Herta Kühn

Diplompsychologin, freiberuflich tätig als Trainerin und Coach

Seit meiner Diagnose 2012 engagiere ich mich für Betroffene mit Lichen sclerosus. Zunächst nur in der Selbsthilfe Hamburg. Dann von 2016 bis Herbst 2019 im Vorstand des Vereins Lichen Sclerosus (Schweiz). Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus Deutschland mit gegründet.

Ich stehe für einen positiven und selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung. Mir ist es wichtig, einen Beitrag dazu zu leisten, die Krankheit in Deutschland bekannter zu machen, immer mehr aus der Tabuzone zu holen und Betroffene dabei zu unterstützen, ihren Weg mit Lichen sclerosus zu gehen.

Zu mir kann ich sagen: Lichen sclerosus ist für mich eine "Krankheit zum Mitmachen". Ich habe sie positiv aufgegriffen. Nach den ersten harten Monaten, in denen ich Geduld brauchte, hat sie mein Leben inzwischen auch bereichert.

 

Brigitta Kipfer Schafer

Chefarztsekretärin, tätig als Co-Leitung Finanzen im Gesundheitswesen

An einer Informationsveranstaltung am 2. Mai 2013 in Rheinfelden/Schweiz habe ich beschlossen, dass es für die Betroffenen von Lichen sclerosus eine Anlaufstelle braucht. Mit viel Engagement habe ich zusammen mit 5 weiteren Frauen den Verein Lichen Sclerosus in der Schweiz gegründet und mich im Vorstand als erste Vorsitzende engagiert. Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus in Deutschland mit gegründet.

Mir ist es wichtig, Betroffene darin zu unterstützen, ein gutes Selbstmanagement zu entwickeln und die Krankheit auch als Chance zu sehen. Die Chance, zu sich selbst zu finden und zu fühlen, was gut tut und was nicht. Mit einem gut ausgearbeiteten Selbstmanagement kann ich mit Lichen sclerosus sehr gut leben.

Ich habe durch diese Krankheit ganz viele wundervolle Menschen kennengelernt und freue mich auf weitere wertvolle Kontakte.