Aktuell

Im Dehnworkshop vom 6. August ist ein Platz frei geworden!

Weitere Informationen HIER

Präsenzworkshops für Mitglieder

Münster, Augsburg, Freiburg i.Br. und Berlin
Weitere Informationen HIER

Hier sind in den virtuellen Gruppen noch Plätze frei (PDF)
 

Neuer Mitglieder-Workshop "Reiten mit Lichen sclerosus - da geht ewas!"

16. November 2021
Weitere Informationen HIER

Virtuelles Treffen für Eltern betroffener Kinder

17. September 2021
Weitere Informationen HIER

Es finden wieder Präsenztreffen statt!

Präsenztreffen für Mitglieder 
08. August 2021 Hamburg - ausgebucht!
09. August 2021 Hannover
24. September 2021 Köln
10. Oktober 2021 Hamburg
Weitere Informationen HIER

Virtueller Mitglieder-Workshop zum Thema Fahrrad fahren - da geht was!

16. August 2021 - ausgebucht! 
02. September 2021
Weitere Informationen HIER

Workshop "Mehr Lebensqualität - ja bitte!" MBSR Workshop virtuell mit Sabine Henke

06. September 2021 - ausgebucht!
26. Oktober 2021 - ausgebucht! Warteliste!
Weitere Informationen HIER

Virtueller Workshop zum Thema Dehnen - für Mitglieder kostenlos!

06. August 2021 - ausgebucht!
01. September 2021
Informationen HIER

Virtuelle Austauschgruppen für Mitglieder 

02. August 2021 Berlin - Brandenburg
18. August 2021 Bayern - Baden Württemberg - ausgebucht! Warteliste!
Weitere Informationen HIER

 

 

 

Die Diskussion um die Biopsien / Gewebeproben

Lichen sclerosus ist eine Erkrankung die oft mit einer sog. Blickdiagnose/Sichtdiagnose erkannt werden kann. Die typischen Beschwerden und sichtbaren Veränderungen erlauben es dem erfahrenen Arzt auch ohne Biopsie eine Diagnose zu stellen.

Nichts desto trotz gibt es auch Gründe für eine Biopsie, die da z.B. sind:

  • Keine Besserung der Symptome totz Standardbehandlung
  • Kein Ansprechen auf das Kortison
  • Zur Sicherung der Diagnose, z.B. wenn der Arzt unsicher ist, das kommt vor, wenn die Erkrankung noch ganz am Anfang ist
  • Immer bei Krebsverdacht
  • Aus wissenschaftlichen Gründen (z.B. bei der Teilnahme an einer Studie)

Eine Biopsie sollte auf jeden Fall immer durch einen erfahrenen Arzt gemachct werden.

Einige Dinge sind dabei zu beachten:

  • Lassen Sie sich die Gründe für die Biopsie immer vorher erklären
  • Fragen sie nach, was für eine Biopsie gemacht werden soll. Es muss immer eine sog. Stanzbiopsie sein, die einen 3-5mm grossen Zylinder ausstanzt, keine Knipsbiopsie
  • Lassen sie sich NIE ohne Betäubung biopsieren, es sei denn die Biopsie wird mit einem neuartigen Injektionsinstrument gemacht, das mit Lufthochdruck arbeitet
  • Die Biopsie wird erfahrungsgemäss am Besten während eines Schubes durchgeführt, da dann besser lokalisiert werden kann, wo die Biopsie gemacht werden sollte. Wenn die Biopsie an einem falschen Ort entnommen wird (an einer Stelle wo kein aktiver Lichen vorhanden ist), könnte es auch sei, dass das Resultat falsch negativ ausfällt
  • Fragen Sie nach in welches Labor die Hautprobe geshcickt wird. Nicht alle Labors können zweifelsfrei einen Lichen sclerosus diagnostizieren

Sollten Sie ein unsicheres Resultat erhalten - meist sind dies Resultate mit dem Zusatz "lichenoid" oder "lichenähnlich", verlangen Sie, dass die Hautprobe noch an ein anderes Labor geschickt wird um eine Zweitdiagnose einzuholen. Die Labors sind verpflichtet die Proben über mehrere Jahre aufzubewahren. Wir informieren Sie dazu gerne mit entsprechenden Adressen.