Aktuell

Dermatologischer Lebensqualitätsfragebogen für Kinder

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Neuer Mitglieder-Workshop "Sauna-Schwimmen-Badespass" 

28. Juni 2021 19 Uhr - ausgebucht!
12. Juli 2021  19 Uhr
Für Erwachsene und Eltern betroffener Kinder
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Lichen sclerosus Ratgeber

Für Mitglieder kostenlos!
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Virtueller Workshop für Eltern  betroffener Kinder mit Dr. Hagen Ott 

2. Juli 2021 um 16 Uhr - ausgebucht! Wir führen eine Warteliste
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Virtueller Mitglieder-Workshop zum Thema Fahrrad fahren - da geht was!

10. Juni 2021 - ausgebucht!
14. Juli 2021 - ausgebucht! 
19. Juli 2021 - ausgebucht!
16. August 2021 
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Workshop "Mehr Lebensqualität - ja bitte!" MBSR Workshop virtuell mit Sabine Henke    

21. Juli 2021 - ausgebucht!
06. September 2021 - ausgebucht!
26. Oktober 2021
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Virtueller Workshop "Lichen sclerosus am Anus" mit Dr. Wiebke Decking

17. Mai 2021 - ausgebucht!
Wir führen eine Warteliste
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Virtueller Workshop zum Thema Dehnen - für Mitglieder kostenlos!

04. Juni 2021 - ausgebucht!
25. Juni 2021 - ausgebucht!
06. August 2021 - ausgebucht!
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Virtuelle Austauschgruppen für Mitglieder - nächste Termine

20. Mai 2021 alle Regionen
26. Mai 2021 Bayern und Baden-Württemberg - ausgebucht! Wir führen eine Warteliste
27. Mai 2021 Junge Frauen bis 35 Jahre - ausgebucht! Wir führen eine Warteliste
16. Juni 2021 NRW und Kassel
27. Juli 2021 Junge Frauen bis 35 Jahre
28. Juli 2021 Frankfurt, Mainz, Wiesbaden und Umgebung
02. August 2021 Berlin - Brandenburg

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Die Diskussion um die Biopsien / Gewebeproben

Lichen sclerosus ist eine Erkrankung die oft mit einer sog. Blickdiagnose/Sichtdiagnose erkannt werden kann. Die typischen Beschwerden und sichtbaren Veränderungen erlauben es dem erfahrenen Arzt auch ohne Biopsie eine Diagnose zu stellen.

Nichts desto trotz gibt es auch Gründe für eine Biopsie, die da z.B. sind:

  • Keine Besserung der Symptome totz Standardbehandlung
  • Kein Ansprechen auf das Kortison
  • Zur Sicherung der Diagnose, z.B. wenn der Arzt unsicher ist, das kommt vor, wenn die Erkrankung noch ganz am Anfang ist
  • Immer bei Krebsverdacht
  • Aus wissenschaftlichen Gründen (z.B. bei der Teilnahme an einer Studie)

Eine Biopsie sollte auf jeden Fall immer durch einen erfahrenen Arzt gemachct werden.

Einige Dinge sind dabei zu beachten:

  • Lassen Sie sich die Gründe für die Biopsie immer vorher erklären
  • Fragen sie nach, was für eine Biopsie gemacht werden soll. Es muss immer eine sog. Stanzbiopsie sein, die einen 3-5mm grossen Zylinder ausstanzt, keine Knipsbiopsie
  • Lassen sie sich NIE ohne Betäubung biopsieren, es sei denn die Biopsie wird mit einem neuartigen Injektionsinstrument gemacht, das mit Lufthochdruck arbeitet
  • Die Biopsie wird erfahrungsgemäss am Besten während eines Schubes durchgeführt, da dann besser lokalisiert werden kann, wo die Biopsie gemacht werden sollte. Wenn die Biopsie an einem falschen Ort entnommen wird (an einer Stelle wo kein aktiver Lichen vorhanden ist), könnte es auch sei, dass das Resultat falsch negativ ausfällt
  • Fragen Sie nach in welches Labor die Hautprobe geshcickt wird. Nicht alle Labors können zweifelsfrei einen Lichen sclerosus diagnostizieren

Sollten Sie ein unsicheres Resultat erhalten - meist sind dies Resultate mit dem Zusatz "lichenoid" oder "lichenähnlich", verlangen Sie, dass die Hautprobe noch an ein anderes Labor geschickt wird um eine Zweitdiagnose einzuholen. Die Labors sind verpflichtet die Proben über mehrere Jahre aufzubewahren. Wir informieren Sie dazu gerne mit entsprechenden Adressen.