Aktuell

Zusatztermin virtueller Workshop Dehnen 09. Oktober 2020

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Neu im Forum

Erfahrungsbericht zum Lasern mit dem Erbium:YAG

Erstes virtuelles Treffen für Frauen u30ig!

In den letzten Wochen haben wir grossen Zulauf von Frauen u30ig zu verzeichnen. Deswegen bieten wir dieses Treffen an.
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Forum für Frauen u30ig

Neu gibt es im Mitgliederbereich auch ein Forum u30ig!

Laser-Studie in Deutschland startet!

Die Patienteninformation zur COLA-Studie Fraktionierte CO2-Lasertherapie ist im Mitgliederbereich aufgeschaltet.
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Pilot-Workshop zum Thema "Sexualität mit Lichen sclerosus" in 3 Modulen für Mitglieder - ausgebucht!

Start am 29. Januar 2021
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Virtueller Workshop - Schwerpunktthema "Lasern"

26. November 2020 nur für Mitglieder
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Virtueller Workshop - Fahrradfahren mit Lichen sclerosus - Sattelworkshop" - ausgebucht!

1. Oktober 2020 nur für Mitglieder
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Virtueller Workshop zum Thema Dehnen
Zusatztermine wegen grosser Nachfrage
09. Oktober 2020
06. November 2020 - ausgebucht!
08. Januar 2021 - ausgebucht!
16. April 2021
04. Juni 2021

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Workshop "Beckenboden loslassen - Schmerzen in der Sexualität reduzieren" mit Franziska Liesner - ausgebucht!

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Persönliche Austauschgruppen

11. Oktober 2020 Hamburg
11. Januar 2021 Hannover
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Virtuelle Austauschgruppen - nächste Termine

30. Oktober 2020 Bayern
27. Oktober 2020 NRW

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Die Diskussion um die Biopsien / Gewebeproben

Lichen sclerosus ist eine Erkrankung die oft mit einer sog. Blickdiagnose/Sichtdiagnose erkannt werden kann. Die typischen Beschwerden und sichtbaren Veränderungen erlauben es dem erfahrenen Arzt auch ohne Biopsie eine Diagnose zu stellen.

Nichts desto trotz gibt es auch Gründe für eine Biopsie, die da z.B. sind:

  • Keine Besserung der Symptome totz Standardbehandlung
  • Kein Ansprechen auf das Kortison
  • Zur Sicherung der Diagnose, z.B. wenn der Arzt unsicher ist, das kommt vor, wenn die Erkrankung noch ganz am Anfang ist
  • Immer bei Krebsverdacht
  • Aus wissenschaftlichen Gründen (z.B. bei der Teilnahme an einer Studie)

Eine Biopsie sollte auf jeden Fall immer durch einen erfahrenen Arzt gemachct werden.

Einige Dinge sind dabei zu beachten:

  • Lassen Sie sich die Gründe für die Biopsie immer vorher erklären
  • Fragen sie nach, was für eine Biopsie gemacht werden soll. Es muss immer eine sog. Stanzbiopsie sein, die einen 3-5mm grossen Zylinder ausstanzt, keine Knipsbiopsie
  • Lassen sie sich NIE ohne Betäubung biopsieren, es sei denn die Biopsie wird mit einem neuartigen Injektionsinstrument gemacht, das mit Lufthochdruck arbeitet
  • Die Biopsie wird erfahrungsgemäss am Besten während eines Schubes durchgeführt, da dann besser lokalisiert werden kann, wo die Biopsie gemacht werden sollte. Wenn die Biopsie an einem falschen Ort entnommen wird (an einer Stelle wo kein aktiver Lichen vorhanden ist), könnte es auch sei, dass das Resultat falsch negativ ausfällt
  • Fragen Sie nach in welches Labor die Hautprobe geshcickt wird. Nicht alle Labors können zweifelsfrei einen Lichen sclerosus diagnostizieren

Sollten Sie ein unsicheres Resultat erhalten - meist sind dies Resultate mit dem Zusatz "lichenoid" oder "lichenähnlich", verlangen Sie, dass die Hautprobe noch an ein anderes Labor geschickt wird um eine Zweitdiagnose einzuholen. Die Labors sind verpflichtet die Proben über mehrere Jahre aufzubewahren. Wir informieren Sie dazu gerne mit entsprechenden Adressen.