Aktuell

Laufende Studienumfrage zu Lichen sclerosus und Lasertherapie nur bis 30.11.2020!

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Neues Dokument "LS erkennen und im Blick behalten"

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Feedbacks aus dem Treffen für Frauen unter 35 vom 11. November 2020

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Leitfaden für den Umgang mit und das Selbstmanagement bei Lichen sclerosus

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Neues Dokument im Mitgliederbereich

Formularvorlage als Ergänzung zur Patientenverfügung.

Pilot-Workshop zum Thema "Sexualität mit Lichen sclerosus" in 3 Modulen für Mitglieder - ausgebucht!

Start am 29. Januar 2021
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Virtueller Workshop zum Thema Dehnen - für Mitglieder kostenlos!

11. Dezember 2020
08. Januar 2021 - ausgebucht!
05. März 2021
16. April 2021
04. Juni 2021
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Persönliche Austauschgruppen

13. Dezember 2020 Hamburg - wird virtuell durchgeführt
11. Januar 2021 Hannover
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Virtuelle Austauschgruppen - nächste Termine

07. Dezember 2020 NRW
13. Dezember 2020 Hamburg
17. Dezember 2020 alle Regionen
06. Januar 2021 junge Frauen bis 35
21. Januar 2021 alle Regionen
Ende Januar 2021 Männer und Jungs
18. Februar 2021 alle Regionen
18. März 2021 alle Regionen

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Die Diskussion um die Biopsien / Gewebeproben

Lichen sclerosus ist eine Erkrankung die oft mit einer sog. Blickdiagnose/Sichtdiagnose erkannt werden kann. Die typischen Beschwerden und sichtbaren Veränderungen erlauben es dem erfahrenen Arzt auch ohne Biopsie eine Diagnose zu stellen.

Nichts desto trotz gibt es auch Gründe für eine Biopsie, die da z.B. sind:

  • Keine Besserung der Symptome totz Standardbehandlung
  • Kein Ansprechen auf das Kortison
  • Zur Sicherung der Diagnose, z.B. wenn der Arzt unsicher ist, das kommt vor, wenn die Erkrankung noch ganz am Anfang ist
  • Immer bei Krebsverdacht
  • Aus wissenschaftlichen Gründen (z.B. bei der Teilnahme an einer Studie)

Eine Biopsie sollte auf jeden Fall immer durch einen erfahrenen Arzt gemachct werden.

Einige Dinge sind dabei zu beachten:

  • Lassen Sie sich die Gründe für die Biopsie immer vorher erklären
  • Fragen sie nach, was für eine Biopsie gemacht werden soll. Es muss immer eine sog. Stanzbiopsie sein, die einen 3-5mm grossen Zylinder ausstanzt, keine Knipsbiopsie
  • Lassen sie sich NIE ohne Betäubung biopsieren, es sei denn die Biopsie wird mit einem neuartigen Injektionsinstrument gemacht, das mit Lufthochdruck arbeitet
  • Die Biopsie wird erfahrungsgemäss am Besten während eines Schubes durchgeführt, da dann besser lokalisiert werden kann, wo die Biopsie gemacht werden sollte. Wenn die Biopsie an einem falschen Ort entnommen wird (an einer Stelle wo kein aktiver Lichen vorhanden ist), könnte es auch sei, dass das Resultat falsch negativ ausfällt
  • Fragen Sie nach in welches Labor die Hautprobe geshcickt wird. Nicht alle Labors können zweifelsfrei einen Lichen sclerosus diagnostizieren

Sollten Sie ein unsicheres Resultat erhalten - meist sind dies Resultate mit dem Zusatz "lichenoid" oder "lichenähnlich", verlangen Sie, dass die Hautprobe noch an ein anderes Labor geschickt wird um eine Zweitdiagnose einzuholen. Die Labors sind verpflichtet die Proben über mehrere Jahre aufzubewahren. Wir informieren Sie dazu gerne mit entsprechenden Adressen.