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Laufende Studienumfrage zu Lichen sclerosus und Lasertherapie nur bis 30.11.2020!

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Feedbacks aus dem Treffen für Frauen unter 35 vom 11. November 2020

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Leitfaden für den Umgang mit und das Selbstmanagement bei Lichen sclerosus

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Formularvorlage als Ergänzung zur Patientenverfügung.

Pilot-Workshop zum Thema "Sexualität mit Lichen sclerosus" in 3 Modulen für Mitglieder - ausgebucht!

Start am 29. Januar 2021
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Virtueller Workshop zum Thema Dehnen - für Mitglieder kostenlos!

11. Dezember 2020
08. Januar 2021 - ausgebucht!
05. März 2021
16. April 2021
04. Juni 2021
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Persönliche Austauschgruppen

13. Dezember 2020 Hamburg - wird virtuell durchgeführt
11. Januar 2021 Hannover
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Virtuelle Austauschgruppen - nächste Termine

07. Dezember 2020 NRW
13. Dezember 2020 Hamburg
17. Dezember 2020 alle Regionen
06. Januar 2021 junge Frauen bis 35
21. Januar 2021 alle Regionen
Ende Januar 2021 Männer und Jungs
18. Februar 2021 alle Regionen
18. März 2021 alle Regionen

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Tipps zu Pflege und Hygiene

Nachfolgend ausführliche Informationen zu: Duschen, Waschen, Slipeinlagen, Fettpflege (inkl. Produkte), Salbe selber rühren, Sitzbäder

Wichtig!!! Die Pflege ersetzt nicht die Kortison-Therapie! Sie unterstützt und sollte immer auch während der Kortison-Therapie durchgeführt werden.


Duschen, Waschen, Slipeinlagen

  • Klares Wasser mit der Hand oder der Dusche
  • Unter der Dusche Öl auftragen - nachduschen - fertig! Das gibt für einige Stunden ein gutes weiches Hautgefühl.
  • Nach dem Stuhlgang mit Einmalwaschlappen reinigen. Wer ein Bidet hat, umso besser!

Wichtig!!! Keine Feuchttücher verwenden!!!

  • Slipeinlagen können die Haut unnötig reizen. Deshalb sollte man auf sie verzichten. Das fällt nicht immer leicht. Wenn ihr trotzdem welche nehmen möchtet, sollten sie aus Baumwolle sein, ohne Plastikstreifen, ohne Duft und chlorfrei gebleicht. Eine günstige Variante, die diese Kriterien erfüllt, ist die Bio-Slipeinlage von Cosmea oder die Jesse nature von DM.

Fettpflege

Neben der Kortison-Therapie ist regelmässiges Fetten nötig. Morgens und abends, bei Bedarf auch während des Tages. Spüre, was Dir gut tut. Wenn Fetten unangenehm ist, können auch bestimmte Gele verwendet werden.

Produkte

  • Vaseline oder Melkfett ohne Parfüm (z.B. Enzborn Melkfett mit Hamamelis)
  • Mandelöl, Arganöl, Jojobaöl, Kokosöl oder ein anderes Öl, das Du verträgst
  • Gele: Rosmarinus Prunus von Wala oder Hyalofemme mit Hyaloronsäure (wirkt sich positiv auf die Wundheilung, z.B. nach Rissen, aus)
     

Salben aus der Apotheke oder Drogerie

Es gibt kein "gut" oder "schlecht". Man muss ausprobieren, womit man zurecht kommt. Es gibt einige Inhaltsstoffe die wirkungsvoll sind, wenn man sie verträgt. Verträgt man sie nicht, können sie zu Reizungen führen. Immer Inhaltsstoffe kontrollieren (auf codecheck.info App oder compendium.ch erhaltet ihr Auskunft über die Inhaltsstoffe der meisten Produkte). Vorsicht, es gibt Menschen, die allergisch sind auf Bienenwachs, Kamille, etc..

  • Dexpanthenol
  • Bienenwachs (Cera Alba)
  • Lanolin (Wollwachs)
     

Mit folgenden Produkten haben Frauen gute Erfahrungen gemacht:

  • Brustwarzensalbe von Rossmann
  • Linola Fettsalbe
  • Neribas Salbe
  • Bepanthen Wund- und Heilsalbe
  • Eva Life Creme
  • Einfache Basissalben z.B. SanaCutan, Dermatop, Asche, etc.
     

Salbe selber rühren geht ganz einfach

Öl und Sheabutter oder Kakaobutter im Wasserbad schmelzen, verrühren und fest werden lassen. Ist die Konsistenz hinterher zu fest, alles wieder im Wasserbad auflösen und Öl zugeben. Ist sie zu flüssig, alles wieder im Wasserbad schmelzen lassen und Sheabutter/Kakaobutter zugeben. Fertig!

Überteuerte Produkte

Es gibt viele überteuerte Produkte. Die Hersteller haben bemerkt, dass sie auch mit Betroffenen von LS viel Geld verdienen können. So werden manche Produkte sogar angepriesen mit dem Hinweis, dass sie besonders gut bei LS helfen. Hier gilt immer der Grundsatz "mit leidenden Menschen kann man viel Geld verdienen". Ein Beispiel, das dies verdeutlicht:

Ein Produkt, das immer wieder von Ärzten empfohlen wird mit folgenden Inhaltsstoffen:

  • Paraffinum Liquidum (= flüssiges Paraffinöl/Mineralöl)
  • Paraffinum (= Erdöl)
  • Petrolatum (= Vaseline = salbenhaftes Gemisch aus Erdöl)
  • Tocophenyl Acetate (synthetisch/chemisch hergestelltes Vitamin E)

Das sind billigste Zutaten teuer verpackt und teuer verkauft. Pro 50ml Tube oft mehr als 7 Euro!

Vaseline oder Melkfett ohne Duftstoffe sind dasselbe, kosten aber nur einen Bruchteil dessen. Hier ein Beispiel:

Enzborn Melkfett mit Hamamelis. Hier die Inhaltsstoffe:

  • Petrolatum (s.o.)
  • Paraffinum Liquidum (s.o.)
  • Hamamelis (Extrakt aus der Zaubernuss, hat entzündungshemmende, juckreizstillende Wirkung, sagt man)

Auch hier billigste Zutaten, wie oben, aber deutlich günstiger, ca. 3.85 - 4.59 Euro für 250ml!

Sitzbäder

Sitzbäder helfen den Juckreiz zu lindern und entspannen die gestresste Haut.

Geeignet sind Eichenrindenextrakt, Hamamelis, Kaliumpermanganat, Tannolact, Molke (es gibt sicher noch andere angenehme Zutaten). Wichtig ist, darauf zu achten, was du verträgst.

  • warme Sitzbäder: ca. 36 Grad für 10 bis 15 Minuten
  • kalte Sitzbäder: ca. 18 Grad für weniger als 10 Minuten

Nach dem Sitzbad die Haut nur leicht abtupfen und fetten.