Aktuell

Zusatztermin virtueller Workshop Dehnen 09. Oktober 2020

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Neu im Forum

Erfahrungsbericht zum Lasern mit dem Erbium:YAG

Erstes virtuelles Treffen für Frauen u30ig!

In den letzten Wochen haben wir grossen Zulauf von Frauen u30ig zu verzeichnen. Deswegen bieten wir dieses Treffen an.
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Forum für Frauen u30ig

Neu gibt es im Mitgliederbereich auch ein Forum u30ig!

Laser-Studie in Deutschland startet!

Die Patienteninformation zur COLA-Studie Fraktionierte CO2-Lasertherapie ist im Mitgliederbereich aufgeschaltet.
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Pilot-Workshop zum Thema "Sexualität mit Lichen sclerosus" in 3 Modulen für Mitglieder - ausgebucht!

Start am 29. Januar 2021
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Virtueller Workshop - Schwerpunktthema "Lasern"

26. November 2020 nur für Mitglieder
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Virtueller Workshop - Fahrradfahren mit Lichen sclerosus - Sattelworkshop" - ausgebucht!

1. Oktober 2020 nur für Mitglieder
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Virtueller Workshop zum Thema Dehnen
Zusatztermine wegen grosser Nachfrage
09. Oktober 2020
06. November 2020 - ausgebucht!
08. Januar 2021 - ausgebucht!
16. April 2021
04. Juni 2021

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Workshop "Beckenboden loslassen - Schmerzen in der Sexualität reduzieren" mit Franziska Liesner - ausgebucht!

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Persönliche Austauschgruppen

11. Oktober 2020 Hamburg
11. Januar 2021 Hannover
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Virtuelle Austauschgruppen - nächste Termine

30. Oktober 2020 Bayern
27. Oktober 2020 NRW

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Behandlung und Pflege

Aus Überzeugung vertreten wir einen schulmedizinischen Ansatz zur Behandlung des Lichen sclerosus. Wir raten von einer Behandlung ab, die eine schulmedizinische Behandlung durch alternative Pflegeformen ersetzen will. Unsere Überzeugung haben wir durch das Anerkennen der Ernsthaftigkeit der Erkrankung, durch professionelle Beratung, durch inhaltliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung und unsere Erfahrung gewonnen.

Frauen und Mädchen

Der sogenannte "Goldstandard" ist die Behandlung nach der S3-Leitlinie. 75 bis 90% der Betroffenen erreichen damit eine signifikante Verbesserung ihrer Beschwerden.

Die Behandlung erfolgt in mehreren aufeinanderfolgenden Schritten.

Schritt 1: Stosstherapie

In der Akutphase (Schub) wird über 12 Wochen 1 x täglich am Abend Kortison der Wirkstoffklasse IV oder III als Salbe dünn auf die betroffenen Stellen (ganze Vulva, Harnröhrenausgang, Anus) aufgetragen.

Die Wirkstoffe heissen:

  • Klasse IV: Clobetasolpropionat 0,05% (Kortison der Wirkstoffklasse IV)
  • Klasse III: Mometasonfuroat 0,1% (Kortison der Wirkstoffklasse III)

Die beiden Wirkstoffe sind in unterschiedlichen Salben mit unterschiedlichen Namen enthalten. Deshalb ist es wichtig, das Rezept daraufhin zu prüfen, ob einer der beiden genannten Wirkstoffe im verschriebenen Kortison enthalten ist.

Die beiden Wirkstoffe sind nicht einfach Alternativen zueinander. Bei manchen Personen wirkt Clobetasol, bei anderen Mometason besser. Welcher Wirkstoff hilft, muss individuell ausprobiert werden.

Einige Bezeichnungen für Salben mit dem Wirkstoff Clobetasolpropionat 0,05%:
Dermovate, Dermoxin, Karison, Clobegalen, Clobetalsol Acis

Einige Bezeichnungen für Salben mit dem Wirkstoff Mometasonfuroat 0,1%:
Elocom, Momegalen, Mometason Glenmark, Ecural

Wird das Kortison nicht vertragen, kann man auf Calcneurininhibitoren ausweichen. Die Wirkstoffe heissen Tarcrolimus (Produkt: Protopic) und Pimecrolimus (Produkt: Elidel)
 

Schritt 2: Ausschleichen und Erhaltungstherapie

Es ist wichtig, nach einer Stosstherapie einen langsamen Übergang vom täglichen zum wöchentlichen Behandeln mit Kortison zu schaffen. Den langsamen Übergang nennt man "Ausschleichen". Bei einem abrupten Übergang ist die Gefahr hoch, dass es zu einem Rebound-Effekt kommt. Das heisst: Die Beschwerden gehen mit voller Wucht wieder los. Wie schnell oder langsam man ausschleicht, ist sehr individuell.

Wer kein Risiko eingehen möchte, lässt sich mit dem Ausschleichen Zeit. In Selbsthilfegruppen berichten Frauen, dass sie erfolgreich ausschleichen, wenn sie nach der Stosstherapie zunächst 1 Monat jeden 2. Tag Kortison nehmen und erst danach dauerhaft 1- bis 2-mal in der Woche die Erhaltungstherapie machen.

Sollten sich beim Ausschleichen die Beschwerden erneut einstellen, ist es ratsam, die Stosstherapie von vorne zu beginnen. Anfangs benötigt man Geduld, bis wieder Ruhe eingekehrt ist.

Wenn mit der richtigen Anwendung keine Besserung der Symptome eintritt, kannn es sein, dass man das Kortison wechseln muss (von Clobetasol zu Mometason oder umgekehrt).


Operationen

Operationen sind möglich, wenn sich der Scheideneingang so stark verengt hat, dass auch regelmässiges Dehnen keinen Erfolgt mehr bringt. Diese Operationen gehören unbedingt in fachkundige Hände. Sehen Sie hierzu auch die Ausführungen von Prof. Dr. med. Andreas Günthert, Luzern/Schweiz. Bei Fragen wenden Sie Sich gerne an uns.

Pflege

Die Haut der Vulva ist durch den Lichen sclerosus sehr empfindlich. Das erfordert eine regelmässige Pflege mit rückfettenden Substanzen in Form von Salben, Ölen, Vaseline oder Melkfett. Wichtig ist, dass sie keine Duftstoffe enthalten, die zu Allergien oder Reizungen der Haut führen können. Es gilt "Probieren über Studieren". Gefettet werden sollte täglich. Viele Frauen fetten sich mehrmals täglich und kommen gut damit zurecht.

Zum Waschen wird klares Wasser empfohlen.

Sehen Sie dazu auch unsere ausführlichen Informationen.

Neue Therapieansätze - Regenerative Laserverfahren

Seit einigen Jahren werden immer wieder neue regenerative Lasertypen zur Behandlung von Lichen sclerosus eingesetzt. Diese Laser nennen sich FemTouch, Monalisa Touch und Erbium Yak. Sie können dabei helfen, das Bild und die Elastizität der Haut zu verbessern. Das heisst z.B., Risse zu vermeiden, Hyperkeratosen zu entfernen und die entzündlichen Prozesse zu beruhigen, wenn die herkömmliche Medikation nicht greift.

Momentan müssen diese Behandlungen selbst bezahlt werden, es sei denn, man schafft es, bei den Krankenkassen eine Sondergenehmigung zu erreichen. Wer sich für eine solche Behandlung entscheidet, sollte unbedingt eine Ärztin oder einen Arzt wählen, die/der sich neben dem Lasern mit Lichen sclerosus auskennt und nicht um jeden Preis lasert, sondern nur, wenn es für die Patientin sinnvoll ist.

Es fehlen methodisch saubere Studien, die die Wirksamkeit dieser Verfahren belegen. Die erste uns bekannte saubere Studie wird derzeit am Kantonsspital Frauenfeld in der Schweiz durchgeführt. Es dürfen auch Patientinnen aus Deutschland daran teilnehmen.

Sprechen Sie uns an, wenn Sie sich lasern lassen möchten. Wir haben auf diesem Sektor Erfahrung und informieren Sie gern.

Begleitende Therapien und Hilfen

Es hat sich gezeigt, dass man begleitend sehr viel tun kann, um den Lichen sclerosus wieder zur Ruhe zu bringen, und sich selber natürlich auch.

Psychologische Begleitung

Entstpannungsverfahren, Hypnose, Yoga, etc. helfen, Stress und Druck aus der Situation zu nehmen. Denn: Stress befeuert die Beschwerden zusätzlich.

Regelmässiges Dehnen

mit Dilatatoren hält den Scheideneingang offen oder weitet ihn wieder. Wir bieten regelmässig Workshops dazu an.

Physiotherapie

und Übungen für eine Entspannung des Beckenbodens helfen, wenn man sich aufgrund der Beschwerden nicht mehr entspannen kann. Das erfordert speziell ausgebildete Therapeuten (Physio-Pelvicer).

Sexualtherapie

kann hilfreich sein, um wieder eine lustvolle Beziehung entwicklen zu können. Viele Frauen haben ihre Sexualität eingestellt, weil sie sich nicht mehr zu helfen wissen. Wir bieten regelmässig Workshops zum Thema "Sexualität mit Lichen sclerosus" an.

Lockere Kleidung

die nicht einengt, aus Baumwolle oder Seide, vermeidet Irritationen, die zu Beschwerden führen können.

Weicher Stuhlgang

Für weichen Stuhlgang zu sorgen kann sehr hilfreich sein, um schmerzende Einrisse zu verhindern. Viele Frauen nehmen dafür Flohsamenschalen und sind damit sehr zufrieden. Kinder behandelt man mit Medikamenten, die den Stuhl weich machen.

Handspiegel

Ein Handspiegel ist nützlich, um sich selbst zu untersuchen. Das sollten Sie regelmässig tun, damit Sie eventuelle Veränderungen rechtzeitig erkennen und handeln können.

 

Jungen und Männer

 

Jungen und Männer werden genauso behandelt wie die Frauen und Mädchen. Zunächst erfolgt eine Stosstherapie mit Kortisonsalbe der Klasse IV oder der Klasse III, gefolgt von der Erhaltungstherapie. Begleitend ist eine regelmässige Fettpflege erforderlich.

Zusätzlich ist es wichtig, die Vorhaut trocken zu halten. Regelmässiges Dehnen der Vorhaut kann dabei helfen, eine weitere Verengung zu vermeiden und sogar eine Verbesserung zu erreichen.

Ist alleine die Vorhaut betroffen, kann eine Beschneidung dazu führen, dass die Krankheit nie wieder auftritt. Jungen und Männer haben also in diesem Fall die Chance auf Heilung. Sie sollten sich aber unbedingt von einem Spezialisten beraten lassen.