Aktuell

Dermatologischer Lebensqualitätsfragebogen für Kinder

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Neuer Mitglieder-Workshop "Sauna-Schwimmen-Badespass" 

28. Juni 2021 19 Uhr - ausgebucht!
12. Juli 2021  19 Uhr
Für Erwachsene und Eltern betroffener Kinder
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Lichen sclerosus Ratgeber

Für Mitglieder kostenlos!
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Virtueller Workshop für Eltern  betroffener Kinder mit Dr. Hagen Ott 

2. Juli 2021 um 16 Uhr - ausgebucht! Wir führen eine Warteliste
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Virtueller Mitglieder-Workshop zum Thema Fahrrad fahren - da geht was!

10. Juni 2021 - ausgebucht!
14. Juli 2021 - ausgebucht! 
19. Juli 2021 - ausgebucht!
16. August 2021 
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Workshop "Mehr Lebensqualität - ja bitte!" MBSR Workshop virtuell mit Sabine Henke    

21. Juli 2021 - ausgebucht!
06. September 2021 - ausgebucht!
26. Oktober 2021
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Virtueller Workshop "Lichen sclerosus am Anus" mit Dr. Wiebke Decking

17. Mai 2021 - ausgebucht!
Wir führen eine Warteliste
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Virtueller Workshop zum Thema Dehnen - für Mitglieder kostenlos!

04. Juni 2021 - ausgebucht!
25. Juni 2021 - ausgebucht!
06. August 2021 - ausgebucht!
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Virtuelle Austauschgruppen für Mitglieder - nächste Termine

20. Mai 2021 alle Regionen
26. Mai 2021 Bayern und Baden-Württemberg - ausgebucht! Wir führen eine Warteliste
27. Mai 2021 Junge Frauen bis 35 Jahre - ausgebucht! Wir führen eine Warteliste
16. Juni 2021 NRW und Kassel
27. Juli 2021 Junge Frauen bis 35 Jahre
28. Juli 2021 Frankfurt, Mainz, Wiesbaden und Umgebung
02. August 2021 Berlin - Brandenburg

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Laufende Studien
 

Studie zu einem neuen Medikament für Lichen planus betroffene / Novartis

Novartis macht eine Studie zu einem Medikament bei Lichen planus. In dieser Studie wird der Wirkstoff AIN457 untersucht. AIN457 ist ein Antikörper gegen IL-17A, jenem Botenstoff des Immunsystems, der möglicherweise an der Entstehung des Lichen planus beteiligt ist. AIN457 bindet an IL-17A und unterbindet dadurch seine entzündliche Wirkung im Körper (Zitat Novartis Webseite).

Interessierte können sich direkt bei Novartis informieren, resp. anmelden unter folgendem LINK


Laser-Studie in Deutschland 

Die Studie ist von der Ethikkommission genehmigt. Für Fragen stehen wir zur Verfügung.

Die Patienteninformation zur COLA-Studie Fraktionierte CO2-Lasertherapie ist im Mitgliederbereich aufgeschaltet.


Studie zur Behandlung des Lichen sclerosus mittels Laser am Kantonsspital Frauenfeld/CH

Titel der Studie:
Monozentrische, prospektive, randomisierte, aktiv-kontrollierte klinische Studie, welche zeigen will, dass die Nd:YAG/Er:YAG Zweifachlaser-Therapie bei vulvärem Lichen sclerosus hilft und eine ähnliche Wirkung hat wie die Standardtherapie mit hochdosiertem Kortison
Weitere Details zur Studie finden Sie HIER

Diese offizielle von der Ethikkommission bewilligte Studie wird derzeit am Kantonsspital Frauenfeld/Schweiz durchgeführt und ist die erste uns bekannte fundierte Studie. Es dürfen auch Patientinnen aus Deutschland daran teilnehmen.   

Es sind verschiedene Laser auf dem Markt, die da sind FemTouch, Monalisa Touch und Erbium YAG. Sie können dabei helfen, das Bild und die Elastizität der Haut zu verbessern. Das heisst z.B., Risse zu vermeiden, Hyperkeratosen zu entfernen und die entzündlichen Prozesse zu beruhigen, wenn die herkömmliche Medikation nicht greift.

Zur Studie gibt es eine Patienteninformation (PDF) sowie detaillierte Studieninformationen (PDF)

Weitere Informationen dazu erhalten Sie auf Wunsch gerne auch von uns. Bitte kontaktieren Sie uns unter kontakt@lichensclerosus-deutschland.de


Advertisement für Patients
Core Outcomes for Research in Lichen Sclerosus (CORALS)
Hauptuntersuchungskriterien für Lichen sclerosus

Möchten Sie dazu beitragen, die Qualität der künftigen Forschung zu genitalem Lichen sclerosus zu verbessern?

  • Sind Sie eine Person mit Lichen sclerosus oder jemand, der sich um eine Person mit Lichen sclerosus kümmert?
  • Können Sie 30 Minuten Ihrer Zeit investieren?

CORALS ist ein internationales Projekt, bei dem Patienten und ihre Pflegekräfte befragt werden, wie die Wirksamkeit von Behandlungen gegen Lichen sclerosus am besten gemessen werden kann.

Bitte clicken Sie hier für weitere Informationen zu CORALS

Bitte füllen Sie dieses kurze Formular aus, wenn Sie gerne an der Studie teilnehmen wollen. Die Anleitung zur Studie ist in in mehreren Sprachen verfügbar. (Download PDF Deutsch) Die Studie selbst ist in Englisch.

Die Umfrage ist jetzt gestartet. Für die Registrierung und Teilnahme clicken Sie bitte HIER

Abgeschlossene Studien
 

Studienumfrage zu Lichen sclerosus und Lasertherapie aus Nottingham/UK

Die Studienumfrage ist abgeschlossen.

Die Resultate werden zu einem späteren Zeitpunkt auf der Webseite der Universität Nottingham publiziert LINK