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Wir haben tatkräftige Verstärkung bekommen
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Vulvakarzinom

Neu Vernetzung Betroffener
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Virtueller Workshop zum Thema Dehnen 24. Juli 2020 - ausgebucht!  Nächster Termin wegen grosser Nachfrage 28. August 2020

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Virtueller Workshop zur Laser-Studie in Frauenfeld mit Dr. Irena Zivanovic - ausgebucht!

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Workshop "Sexualität" im Wendland

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Erste persönliche Austauschgruppen

12. Juli 2020 Hamburg
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Virtuelle Austauschgruppen - nächste Termine

21. Juli 2020 Hochsauerlandkreis
03. August 2020 alle Regionen
07. August 2020 Bayern

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Feedbacks aus Gruppen und Workshops

Gruppen

Erstes virtuelles Gruppentreffen Bayern

  • Vielen Dank an Herta und Brigitte für die Organisation und Moderation unseres virtuellen Treffens "Bayern"! Der Austausch mit den anderen Frauen tat einfach gut und ich möchte euch allen für eure Offenheit und euer Vertrauen, mit der ihr über "unsere" Krankheit gesprochen habt, danken.
  • Es war ein wirklich gelungener Abend mit sehr netten Frauen und lebendigem Austausch. Wir haben sehr viele wichtige Informationen und Tipps bekommen, die einem helfen, wieder positiver mit der Krankheit umzugehen. Vielen Dank dafür. Ich freue mich auf den nächsten Austausch!
  • Gestern konnte ich am Video-Chat Bayern teilnehmen und möchte mich ganz herzlich bei Herta und Brigitte bedanken. Zum ersten Mal fühlte ich mich verstanden und konnte mit Betroffenen über diese Krankheit "Lichen Sclerosus" sprechen. Das hat mir so unendlich gut getan. Bisher war eigentlich nur ein Gespräch mit meinem Mann, meiner Tochter oder meiner Frauenärztin möglich.
    Für mich war es absolutes Neuland... Video-Chat hatte ich noch niemals zuvor gemacht... und was soll ich sagen,,, es war wirklich supereinfach. Traut euch... es tut sooo gut...
    Ich konnte aus dem Chat sehr viel über die Pflege und den Umgang mit Lichen erfahren. Herzlichen Dank an alle Teilnehmerinnen. Auch hoffe ich, dass wir weiterhin in Kontakt bleiben werden. Das wäre wirklich schön.
    Dankeschön

 

Workshops

1. Baustein Workshop "Diagnose LS und was jetzt?!?!?" mit Dr. Matthias Theden-Schow am 14. Juni 2020

  • Unser virtueller Workshop war sehr gut vorbereitet und lief auch technisch störungsfrei. Es war eine angenehme und vertrauensvolle Atmosphäre, die jede Frage ermöglichte, nicht nur zum Thema Lasern. Das hast prima geklappt und ist nicht nur in Corona-Zeiten eine wertvolle Alternative, besonders für weit entfernt wohnende Teilnehmerinnen!
  • Das Onlinetreffen und der Workshop ist zwar zuerst ungewohnt, aber es ist ungemein wertvoll und wichtig für mich, in Kontakt mit betroffenen Frauen treten zu können, auch in Corona-Zeiten! Es hat mir schon gute Hilfen und Orientierung gegeben. Da meine Diagnose noch recht neu ist, zudem auch zu sehen, dass man nicht alleine ist. Eine tolle SDache. Danke :-)
  • Vielen Dank für dne Workshop, liebe Helga und Herta! Auch wenn eine Videoschaltung kein persönliches Treffen ersetzen kann, so hat sich bereits beim 1. Treffen gezeigt, dass auch dieses Format für die Selbsthilfe enorm produktiv ist. Es war persönlich, informativ, aufbauend, und es holt uns aus der Vereinzelung heraus und macht wirklich Mut und Hoffnung. Die zeitweise Zuschaltung des Experten/Facharztes, der sehr kompetent viele Fragen allgemeinerer und persönlicher Natur beantwortete, war auch so gelungen. Wenn sich - wie gescehen - der Gynäkologe eine Stunde Zeit nimmt, um all unsere Fragen zu beantworten und vieles vertiefend zu erklären, dann fühle ich mich hinterher wirklich sehr gut informiert. Vielen Dank, dass Ihr auch dies ermöglicht habt. Ich kann nur alle ermuten, sich auch einmal an die Teilnahme von virtuellen Gruppentreffen ranzutrauen. Und da sogar Videoschaltungs-Probeläufe angeboten werden, kann die Hemmschwelle leiter überwunden werden.
  • Erst einmal danke für die tollen Moderatorinnen, die so etwas möglich machen. Macht weiter so, Ich kann nur jeder Frau mit Lichen ans Herz legen, sich hier anzumelden und sich auszutauschen mit anderen Leidensgenossinnen,. Ich bin mit positivem Gefühl aus diesem Workshop rausgegangen und freue mich auf die nächsten. Es ist einfach beruhigend, nicht alleine mit dieser Erkrankung zu sein.

 

Laser-Workshop vom 26. April 2020

"Ganz lieben Dank für die gelungene Session zum Thema "Lasern". Die Infos waren kompakt, sehr gut aufbereitet und haben keine Fragen offengelassen. Auch der Austausch in der kleinen Gruppe war offen, interessant und wertvoll - insgesamt sehr schön!"

"Danke für die schöne Onlinezusammenkunft und die intressanten Infos. Es war eine Bereicherung für mich."

"Ein herzliches Dankeschön an Herta & Jutta, die uns über diese "neue" Form der Kommunikation einen sehr interessanten Workshop über das Thema Lasern ermöglicht haben! Durch die Auswertung der Erfahrungsberichte betroffener Frauen, haben wir Informationen erhalten, die man sicher so nicht bekommt und als eine gute Entscheidungshilfe für/gegen Lasern dienen kann."