Aktuell

Laufende Studienumfrage zu Lichen sclerosus und Lasertherapie nur bis 30.11.2020!

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Auf einen Blick!

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Neues Dokument "LS erkennen und im Blick behalten"

Selbstuntersuchung ist das
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Feedbacks aus dem Treffen für Frauen unter 35 vom 11. November 2020

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Leitfaden für den Umgang mit und das Selbstmanagement bei Lichen sclerosus

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Neues Dokument im Mitgliederbereich

Formularvorlage als Ergänzung zur Patientenverfügung.

Pilot-Workshop zum Thema "Sexualität mit Lichen sclerosus" in 3 Modulen für Mitglieder - ausgebucht!

Start am 29. Januar 2021
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Virtueller Workshop zum Thema Dehnen - für Mitglieder kostenlos!

11. Dezember 2020
08. Januar 2021 - ausgebucht!
05. März 2021
16. April 2021
04. Juni 2021
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Persönliche Austauschgruppen

13. Dezember 2020 Hamburg - wird virtuell durchgeführt
11. Januar 2021 Hannover
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Virtuelle Austauschgruppen - nächste Termine

07. Dezember 2020 NRW
13. Dezember 2020 Hamburg
17. Dezember 2020 alle Regionen
06. Januar 2021 junge Frauen bis 35
21. Januar 2021 alle Regionen
Ende Januar 2021 Männer und Jungs
18. Februar 2021 alle Regionen
18. März 2021 alle Regionen

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Feedbacks aus Gruppen und Workshops

Gruppen

Virtuelle Gruppe für junge Frauen bis 35 Jahre vom 11. November 2020

Das Treffen für Frauen unter 35 Jahren war ausgebucht. Wir waren gespannt wie es ankommen würde. Hier sind 2 Feedbacks aus der Runde:

  • Am 11.11.20 habe ich das erste Mal an einem virtuellen Treffen für Frauen unter 35 teilgenommen. Ich kann es jedem ans Herz legen, der Fragen über Fragen hat, unsicher ist, wie er mit der Diagnose umgehen soll, usw. MIr hat der Treffen sehr geholfen, ich konnte offen über alle Gefühle und Fragen sprechen. Herta und Jutta haben sehr verständnisvoll auf alle Fragen geantwortet und hatten ein offenes Ohr. Auch der Austausch mit den anderen Teilnehmerinnen tat gut - schön zu hören, wenn andere genauso fühlen und man sich nicht mehr alleine fühlt. DANKE!
  • Hallo :-) nach dieser wirklich tollen Runde würde ich mich gerne auch für den nächsten Termin für Frauen bis 35 anmelden! Vielen Dank nochmal für das wirklich tolle Gespräch mit euch!
  • Der U35-Workshop macht mir Mut, das Thema LS mit mehr Selbstbewusstsein anzugehen. Andere junge Betroffene zu treffen und sich in den Geschichten der anderen wiederzuerkennen, ist einfach unglaublich hilfreich. Jede Frage ist erlaubt - endlich habe ich Menschen gefunden, die mich verstehen und mir mit ihren Erfahrungen weiterhelfen zu können.

Anmerkung: 4 Frauen aus der Runde haben sich gleich zum nächsten Treffen am 6. Januar 2021 angemeldet - Toll!


Virtuelle Austauschgruppe mit Frau Dr. Fischer-Gödde vom 24. September 2020

  • Es war wirklich grossartig, dass Ihr Frau Dr. Fischer-Gödde zu dem virtuellen Treffen letzte Woche gewinnen konntet. Ich habe nicht erwartet, dass ich bei einem ersten Treffen bereits so ofen sprechen konnte. Ich hae mich in Eurem Kreis auf Anhieb wohl, gut aufgehoben und vor Allem angenommen gefühlt. Bisher habe ich mit Niemandem ausser meinem Mann über "mein" Lichen gesprchen. Für mich persönlich war es als "Einstieg" ein guter Start und sehr angenehm, dass Frau Dr. Fischer-Gödde mit dabei war.
    Die vielen Erfahrungen und positiven Worte geben mir Mut, an der Situation nicht zu verzweifeln.
    Und noch ein positives Feedback an Euch Beide. Es hat mich sehr beeindruckt, wie gut Ihr das virtuelle Treffen moderiert habt. Da ich beruflich in sehr vielen - zurzeit virtuellen - Meetings unterwegs bin, weiss ich, dass es hier bei vielen scheitert oder sehr holprig im Ablauf ist. Bei einer Selbsthilfegruppe habe ich ein so professionelles und doch sehr sympathisches Führen durch die Runde nicht erwartet und finde das wirklich sehr gut und angenehm.
  • Ich bin sehr froh, diese Anlaufstelle gefunden zu haben und die Infos und Schilderungen von euch haben mir gestern sehr geholfen, meinen ersten Schock und Ängste darüber zuerst mal ruhger zu betrachten, wieder etwas Boden unter den Füssen zu finden.
    Und ich weiss, ich kann jederzeit Rat und Gespräche bei euch finden, da man sich ja sicherlich nicht mit vielen Menschen darüber austauschen kann und wird.
    Herzlichen Dank!

 

Erstes virtuelles Gruppentreffen Bayern 29. Mai 2020

  • Vielen Dank an Herta und Brigitte für die Organisation und Moderation unseres virtuellen Treffens "Bayern"! Der Austausch mit den anderen Frauen tat einfach gut und ich möchte euch allen für eure Offenheit und euer Vertrauen, mit der ihr über "unsere" Krankheit gesprochen habt, danken.
  • Es war ein wirklich gelungener Abend mit sehr netten Frauen und lebendigem Austausch. Wir haben sehr viele wichtige Informationen und Tipps bekommen, die einem helfen, wieder positiver mit der Krankheit umzugehen. Vielen Dank dafür. Ich freue mich auf den nächsten Austausch!
  • Gestern konte ich am Video-Chat Bayern teilnehmen und möchte mich ganz herzlich bei Herta und Brigitte bedanken. Zum ersten Mal fühlte ich mich verstanden und konnte mit Betroffenen über diese Krankheit "Lichen Sclerosus" sprechen. Das hat mir so unendlich gut getan. Bisher war eigentlich nur ein Gespräch mit meinem Mann, meiner Tochter oder meiner Frauenärztin möglich.
    Für mich war es absolutes Neuland... Video-Chat hatte ich noch niemals zuvor gemacht... und was soll ich sagen,,,  es war wirklich supereinfach. Traut euch... es tut soooo gut...
    Ich konnte aus dem Chat sehr viel über die Pflege und den Umgang mit Lichen erfahren. Herzlichen Dank an alle Teilnehmerinnen. Auch hoffe ich, dass wir weiterhinin Kontakt bleiben werden. Das wäre wirklich schön.
    Dankeschön!

Workshops

1. Baustein Workshop "Diagnose LS und was jetzt?!?!?" mit Dr. Matthias Theden-Schow am 14. Juni 2020

  • Unser virtueller Workshop war sehr gut vorbereitet und lief auch technisch störungsfrei. Es war eine angenehme und vertrauensvolle Atmosphäre, die jede Frage ermöglichte, nicht nur zum Thema Lasern. Das hast prima geklappt und ist nicht nur in Corona-Zeiten eine wertvolle Alternative, besonders für weit entfernt wohnende Teilnehmerinnen!
  • Das Onlinetreffen und der Workshop ist zwar zuerst ungewohnt, aber es ist ungemein wertvoll und wichtig für mich, in Kontakt mit betroffenen Frauen treten zu können, auch in Corona-Zeiten! Es hat mir schon gute Hilfen und Orientierung gegeben. Da meine Diagnose noch recht neu ist, zudem auch zu sehen, dass man nicht alleine ist. Eine tolle SDache. Danke :-)
  • Vielen Dank für dne Workshop, liebe Helga und Herta! Auch wenn eine Videoschaltung kein persönliches Treffen ersetzen kann, so hat sich bereits beim 1. Treffen gezeigt, dass auch dieses Format für die Selbsthilfe enorm produktiv ist. Es war persönlich, informativ, aufbauend, und es holt uns aus der Vereinzelung heraus und macht wirklich Mut und Hoffnung. Die zeitweise Zuschaltung des Experten/Facharztes, der sehr kompetent viele Fragen allgemeinerer und persönlicher Natur beantwortete, war auch so gelungen. Wenn sich - wie gescehen - der Gynäkologe eine Stunde Zeit nimmt, um all unsere Fragen zu beantworten und vieles vertiefend zu erklären, dann fühle ich mich hinterher wirklich sehr gut informiert. Vielen Dank, dass Ihr auch dies ermöglicht habt. Ich kann nur alle ermuten, sich auch einmal an die Teilnahme von virtuellen Gruppentreffen ranzutrauen. Und da sogar Videoschaltungs-Probeläufe angeboten werden, kann die Hemmschwelle leiter überwunden werden.
  • Erst einmal danke für die tollen Moderatorinnen, die so etwas möglich machen. Macht weiter so, Ich kann nur jeder Frau mit Lichen ans Herz legen, sich hier anzumelden und sich auszutauschen mit anderen Leidensgenossinnen,. Ich bin mit positivem Gefühl aus diesem Workshop rausgegangen und freue mich auf die nächsten. Es ist einfach beruhigend, nicht alleine mit dieser Erkrankung zu sein.

 

Laser-Workshop vom 26. April 2020

"Ganz lieben Dank für die gelungene Session zum Thema "Lasern". Die Infos waren kompakt, sehr gut aufbereitet und haben keine Fragen offengelassen. Auch der Austausch in der kleinen Gruppe war offen, interessant und wertvoll - insgesamt sehr schön!"

"Danke für die schöne Onlinezusammenkunft und die intressanten Infos. Es war eine Bereicherung für mich."

"Ein herzliches Dankeschön an Herta & Jutta, die uns über diese "neue" Form der Kommunikation einen sehr interessanten Workshop über das Thema Lasern ermöglicht haben! Durch die Auswertung der Erfahrungsberichte betroffener Frauen, haben wir Informationen erhalten, die man sicher so nicht bekommt und als eine gute Entscheidungshilfe für/gegen Lasern dienen kann."